희귀질환 의료비 지원 (지원기준, 부양의무자, 고엽제검진)
국내에 등록된 희귀질환 대상 질환이 1,338개입니다. 처음 이 숫자를 봤을 때 솔직히 놀랐습니다. 막연히 ‘몇십 가지 정도겠지’ 싶었는데 천 개가 훌쩍 넘는다는 게 실감이 안 됐어요. 그런데 제가 더 놀란 건 그 숫자가 아니라, 지원 제도가 존재한다는 안도감이 채 가시기도 전에 선정 기준을 읽고 나서 느낀 복잡한 감정이었습니다. 오늘은 희귀질환자 의료비 지원 제도를 수치와 기준 … 더 읽기